Липосаркома забрюшинного пространства

Все началось в конце 2014 года в достаточно большом городе с крупным онкоцентром. Примерно в ноябре моя мама нащупала некое уплотнение в животе. Это уплотнение находилось в левой части чуть выше пупка. Никакого дискомфорта не было, внешне никак себя не проявляло, температуры не было.

Решили сходить на УЗИ. Записались в клинику Югмед, которая находилась при областной больнице. Врач, который делал УЗИ, проявил крайнюю некомпетентность, заявив, что это надуманное беспокойство и это всего лишь жир - типа худеть нужно. Мама, сама врач по образованию, проработала в больнице 17 лет пульмонологом и подобная ересь, конечно, сильно нас возмутила.

В этот промежуток времени у мамы было частое кровотечение из носа и, если я не ошибаюсь, то обратились в медучреждение с этой проблемой и заодно посмотрели на УЗИ брюшную полость.  Картина УЗИ - солидное новообразование, рекомендации: КТ и консультация хирурга-онколога.

Пошли делать КТ в 25 больницу для уточнения диагноза, заключение нас несколько утешило: КТ картина липомы.

В середине декабря записались на прием в местную онкологию к заведующему отделению абдоминальной хирургии. Скажу честно, что обычно на прием к заведующему так просто не попадешь - среди моих родственников есть люди имеющие прямое отношение к медицине в нашем городе. Они помогли в выборе лучших профессионалов и открыли дороги в их кабинеты, исключая поликлиники и стояния в очередях.

Заведующий посмотрел заключение КТ на бумаге, а также заключение УЗИ и сказал, что нужно срочно оперировать - времени ждать нет, операция сложная и все такое. Заведующий - практикующий и опытный хирург в онкологии - решил, что делать операцию будет сам. Операция была запланирована на 15 января 2015 года. За день до операции отвез маму в больницу с вещами, скрестил пальцы и стал ждать. В день операции приехал ей помочь, переложили на каталку и поехали в операционный блок. Перед лифтом обнялись, поцеловались, пустили слезу... 

Операция длилась около 5-6 часов. Мой родственник - хороший друг заведующего был постоянно на связи. Когда операция закончилась, зав. отделения отзвонился моему родственнику, а он мне. Операция прошла нормально, вырезали большой конгломерат опухоли - экспресс тест показал липому.

Радовались недолго - спустя примерно неделю, в день, когда маму выписывали из онкологии, старшая медсестра позвала меня в свой кабинет и протянула выписку. В ней было написано "диагноз: липоSа". Я сначала не очень понял, что это значит, но по ее настрою было понятно, что все плохо. Пришла гистология - высокодифференцированная липосаркома забрюшинного пространства.

Я всегда думал, зачем врачам такой почерк? Мама (она работала врачом 17 лет) как-то ответила, что это для прокуратуры. Хорошая шутка. А зачем писать такие странные диагнозы типа "липоSа"? Сначала я думал, что это для пациентов, чтобы их не травмировать плохим диагнозом, не расстраивать. Но потом вспомнил шутку про прокуратуру и понял, что это не совсем так. Это сделано, чтобы не травмировать самих врачей. Речь шла про липому, а тут раз и липосаркома - попробуй каждому объяснить, каждого успокоить. А так, отдал бумажки на выписке, может, опечатка в слове "липома", кто там гистологию будет читать. А пациент потом домой придет, чаек попьет и давай изучать все по интернету, по-моему, логично.

Так липома или нет?

Если бы это была другая локализация, то высокодифференцированную липосаркому низкой степени злокачественности назвали бы "атипичная липома". Но так как это живот - все-таки, липосаркома, хотя, "гистологически" это одно и тоже, вся разница в расположении. Но именно "атипичной липомой" я успокаивал свою маму по дороге домой.
Как я уже говорил, мама достаточно долго проработала врачом и понимала, что любая саркома - это всегда плохо. Но в голове мелькали достаточно часто мысли: ее же вырезали, ее больше нет, могли и с диагнозом ошибиться, не факт, что появится снова и т.п. Видимо так устроено наше мышление.

УЗИ - абсолютно неинформативное исследование при забрюшинной липоме или саркоме. На УЗИ могут определить подобную опухоль только крупных размеров - мы больше года после первой операции делали УЗИ каждые 3 месяца пока опухоль не начала прощупываться и только тогда узист ее нашла. Как вам результат?

КТ - намного лучше УЗИ, но вы постоянно получаете дозу облучения и не можете делать его часто. И все-таки, КТ не подходит для изучения сарком мягких тканей так хорошо как МРТ

МРТ - это признанный "золотой стандарт" для мягкотканых забрюшинных сарком, включая липому и липосаркому. Выбирайте МРТ (магнитно-резонансная томография). Причем, обязательно найдите в своем городе современный аппарат с высоким разрешением (не менее ****).

Что касается диагноза в заключении исследования

Если вы впервые видите на листе заключения диагноз типа: Забрюшинная липосаркома?, липоСа? или липома - не паникуйте и не радуйтесь слишком сильно. Помните, что подобного рада исследование - это всего лишь предположение, а что именно это за опухоль может сказать только гистология (но и она ошибается).

Давайте посчитаем. Допустим население города - 1 млн человек. В год в этом городе будет около 4-5 человек с липосаркомой и, наверное, еще столько же с липомой забрюшинного пространства. В своем городе я насчитал около 100 кабинетов УЗИ, МРТ и КТ. 100 кабинетов разделим на 10 человек в год, получим, что в среднем врач в кабинете исследований встречает подобную болезнь раз в 10 лет. Даже если я ошибся в 10 раз и он будет видеть ее раз в год - это особо ничего не меняет - это очень мало для наработки опыта, так как нет никакой обратной связи - "ты диагностировал липому, а это оказалась липосаркома"

Поэтому Вам нужно отправить результаты ваших исследований и CD диск на пересмотр в НИИ Блохина или Петрова и ждать результата. В НИИ Петрова в СПб можно зарегистрироваться в личном кабинете и загрузить содержимое диска сразу к ним - не нужно отправлять почтой или курьером и ждать. Наверное, и в Блохина можно сделать также, я не знаю.

Тест для вашего врача

После первой операции нам рекомендовали делать УЗИ каждые 3 месяца первый год, а затем каждые полгода. Итог такой - на УЗИ ее нашли тогда, когда мама ее у себя нащупала и прямым текстом сказала об этом узиологу. Узиолог был с онкодиспансера и если я не ошибаюсь, то, кажется, тоже завотделением.

Я считаю, что если вы спросите у вашего врача по поводу выбора исследования и он порекомендует вам КТ, а тем более УЗИ, доверия к нему быть не может - он не в теме 100%. Единственный верный ответ - МРТ.

Небольшая оговорка. Ваш врач может назначить сделать КТ легких, малого таза или головного мозга - это верные исследования для данных отделов, чтобы исключить метастазы. Также на КТ брюшной полости может быть лучше будет видно взаимодействие опухоли с другими органами. Но это все дополнительные исследования, а не основное.

Давайте далее немного порассуждаем

Если вы ищете отличия на УЗИ липомы от липосаркомы брюшной области, значит скорее всего, вы впервые с этим столкнулись, иначе была бы гистология. Я понимаю насколько вам тяжело и вы всячески пытаетесь найти признаки доброкачественности опухоли, но давайте представим:

Предположим, УЗИст написал "липома", КТшник написал "липома", МРТшник - тоже самое. Вы "на радостях" приходите к своему хирургу в местную онкологию (население вашего города миллион человек) и даете ему все эти заключения. Он смотрит на эти бумажки 5 минут, 10 минут, даже не спрашивая у вас диск со снимками. И говорит: "Липома. Нужно оперировать. Чем быстрее тем лучше". Вы смотрите на него: мужик рукастый, в возрасте, завотделением, опытный и знает что делать - и вы со слезами радости на глазах, дрожащим голосом к нему как к спасителю: - "Когда операция?". У нас с мамой было именно так.

Небольшой анекдот, чтобы поднять вам настроение. Знаете чем бог отличается от хирурга? Бог не думает, что он хирург. Действительно, зачем консультироваться с нефрологами, изучать снимки МРТ, планировать операцию, собирать консилиум, делать биопсию - это же липома - как говориться, вскрытие покажет.

Во время операции делается экспресс тест - некая такая "минигистология". Знаете для чего этот тест? Не только чтобы узнать - доброкачественная опухоль или злокачественная, но решить самое главное - это операция радикальная или органосохранная. Хирург, у него там все булькает и хлюпает на столе, должен сиюминутно решить: как резать опухоль, что делать с почкой, кишечником, поджелудочной, селезенкой - и все это зависит от только что полученного результата экспресс теста.

Вы понимаете сложность данной ситуации? Вам не кажется, что это все должно быть точно известно задолго до операции? Что делать с почкой если ее нужно удалять - бегать по этажам искать специального хирурга, который может быть на другой важной операции?

Расслабьтесь - супер экспресс тест тоже показал липому! Все - вырезаем липому (доброкачественную): кишечник не трогаем, почку тоже. Что там вросло? Селезенка? Бесполезный орган - её отрежем. Все должно быть по протоколу. Иначе, представьте себе, отошел пациент от наркоза и врач ему говорит: "у вас обычная липома, но мы убрали вам почку, половину кишечника и еще немного поджелудочной". Таких врачей сажают, так делать нельзя - все должно быть по протоколу: липому режем аккуратненько, саркому - кромсаем как только можем.

Далее опухоль отдают патологоанатому, там ее нарезают, готовят и передают в лабораторию, где тщательно изучают. И вот, в каком-то одном из 10 блоков находят что-то странное. Бегут к заведующей лаборатории, к самой старшей и опытной, и она, листая пятисот-страничный справочник, находит что-то похожее, что она когда-то очень давно уже видела. Нашла - высокодифференцированная липосаркома! Вот так появляются избитые фразы "хотели как лучше..." и загадочные диагнозы типа "ЛипоSа"

Задайте себе один вопрос: хотели бы вы в подобной ситуации чтобы вас прооперировали по протоколу "липома"? Я все это пишу, а в голове пословица: надеемся на лучшее, но готовимся к худшему. Если честно, мне порой кажется, что забрюшинные липомы - это миф, "недообследованные" липосаркомы. Они также рецидивируют, со временем перерождаются в злокачественную саркому, меняют гистологический подтип. Я вижу заголовок в новостной ленте "в городе У удалили 30-ти килограммовую липому" и даже фото есть. Удалили - это очень круто (без шуток), А дальше что? Не напишут же через год в этих же новостях, что она снова выросла, да не одна, а три, и уже не липома, а липосаркома, и весит не 30 кг, а полтора?

Еще вопрос. Если липома рецидивирует также часто как высокодифференцированная липосаркома (ВДЛС), почему липому в забрюшинном пространстве считают доброкачественной и оперируют как липому? Не лучше ли ее считать липосаркомой и делать радикальную операцию с широким иссечением?

Почему важна первая операция? Потому что каждая последующая операция будет только сложнее. Нужно будет удалить не одну опухоль, а четыре. Нужно будет вырезать не только почку, но и другие органы, которые к этому моменту будут тоже вовлечены в процесс. К тому же спаечная болезнь с прошлых операций все сильно усложняет. Если раньше опухоль оттесняла кишечник, то теперь из него прорастает - часть кишечника тоже убирать. И в итоге, рано или поздно в операции будет отказано.

После первой операции прошло несколько недель и, кажется, в выписке было указано записаться на комиссию для определения дальнейшей тактики лечения. Как правило, на таких заседаниях решают по поводу лечения химиотерапией. На тот момент мама была категорически против химии и, я помню, как она со слезами на глазах пошла на эту комиссию. Но там ей сказали, что химия малоэффективна и не показана при данном заболевании, а также прозвучала такая фраза "рекомендация: наблюдение до прогрессирования".

Напомню, что на тот момент прошла первая операция и в выписке из онкологии было написано делать контрольные УЗИ брюшной полости раз в 3 месяца первый год и потом раз в полгода. Тогда психологический настрой был такой: да, опухоль не доброкачественная, но ее вырезали и должно быть все хорошо.

Каждые 3 месяца мы ходили в онкологию, делали УЗИ - все было чисто и первый год и почти весь второй. Но в конце 2016 года мама опять начала нащупывать у себя это образование в животе в том же месте. Мы опять пошли на УЗИ -  ничего не нашли, и мама уже прямым текстом сказала об этом узиологу в онкодиспансере. И вот только теперь он там что-то нашел.

Побежали договариваться с хирургом о второй операции. Скажу честно, такого энтузиазма у него уже не было как при первой "липоме". Но все решили, договорились и запланировали вторую операцию - это был ноябрь 2016 года.

Вторая операция перенеслась как-то легче первой, как нам показалось. Мама не так тяжело от нее отходила и как-то быстрее восстановилась, хотя объем операции был не меньше первого раза, плюс удалили часть кишечника и (***дописать***).

После выписки из больницы рекомендации были такие же как  в первый раз - УЗИ ОБП (органов брюшной полости) раз в три месяца первый год и далее раз в полгода. Опять прошли комиссию на химию, нам тоже отказали. 

Немного расскажу про комиссию, чтобы у вас было представление. В нашем онкоцентре все выглядит так. 1-2 раза в неделю больных записывают на это мероприятие. В коридоре очередь из примерно 20-30 человек. Медперсонал сидит в большой комнате - их тоже человек 20. Есть председатель комиссии - она/он сидит по центру. Остальные участники - это специалисты с разных отделений. Далее происходит интересная вещь. Заходит первый пациент (вызывают по-одному), находится там 3-4 минуты. Далее он выходит и минуты через 3-4 зовут следующего. Таким образом на принятие решения уходит  3 - 4 минуты. Как вы думаете, возможно ли за это время прочитать историю болезни и принять решение о химии или лучевой? Ответ очевиден! Значит решение принимается не комиссией, а заранее лечащим врачом, и комиссия это решение просто озвучивает. Это я к тому - как реализован мультидисциплинарный подход в нашем городе. Создается видимость, что вами занимаются много специалистов, рассматривая проблему с разных сторон, а по факту решение принимает все тот же ваш лечащий врач. 

Таки образом мы прошли 2 операции и 2 комиссии. Опухоль вырезана, лечения никакого не назначено. В тот момент я начал искать любую информацию, связанную с причинами и лечением липосаркомы брюшной полости. Информации не то, чтобы было мало - ее толком не было, кроме однотипных статистических данных типа безрецидивная 5-летняя выживаемость столько %, а общая выживаемость - столько %.  Этой информации достаточно в интернете и копировать ее смысла нет. Почему нет информации, как и собственно говоря, лечения - причина проста. Это редкое заболевание и никто не собирается вкладывать деньги в ее изучение. Ну так получилось: достается она в основном людям уже пожившим, операции позволяют прожить еще 5-10 лет - какой смысл вкладывать, ведь ничего на этом не заработаешь. 

Из того, что нашел - относилось просто к раку и, в основном, к правильному питанию и лечению амигдалином, еще его называю витамин В17 или лаэтрил.

Возможно, вы спросите, как с таким настроем могло что-то помочь? Отвечу, что на тот момент 2016-2019 год, я и моя мама искренне верили в выздоровление и никакого намека на скепсис не было. Сейчас да, когда я пишу эти строки, понимаю сколько было всего перепробовано, сколько времени, сил и денег было потрачено впустую. Но реальность такова, что, когда нет никакого лечения, ты цепляешься за любую возможность, пусть мнимую, но надежду что-то исправить и помочь близкому человеку.

Я не помню уже где, но в одном из источников прочитал, что при раковом заболевании нужно помогать лимфатической системе выводить шлаки, разгоняя лимфу по организму. И для этого хорошо подходят массаж, посещение батутных центров и что-то там еще. Я тогда даже батут домой купил - а вы сомневаетесь в моем настрое.

Важен ли сам по себе настрой человека на выздоровление, конечно, важен - даже очень. Но в моей жизни так получилось, что настрой важен, но его недостаточно. Так было с моей мамой и также было с моим отцом - они оба ни на минуту не падали духом. Кстати, у моего папы в 2004 году обнаружили лимфосаркому. С момента постановки диагноза он прожил всего полгода, а мама - 8 лет. Разница в диагнозе в две буквы, а в прожитой жизни - в 16 раз.

Я наполняю сайт по мере возможности, стараюсь каждый день что-то писать и дополнять.
Помогите этому проекту, разместив ссылку на этот сайт liposa.ru или поделитесь в соцсетях.
Присылайте ваши истории, вопросы и предложения на электронную почту.
Помните, что это редчайшее заболевание, всего 5-6 человек в год на миллион населения.
Но таких людей около 700 ежегодно только в России.